ご挨拶
「病気と共に生きる」
・難病の患者・家族の方々が、安心して悩みや不安を打ち明けることができる場を作ります。
・「病気とともに生きる」患者・家族に寄り添い、心の支えとなるよう努めてまいります。
平成27年1月より「難病患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が施行され、同年7月から特定医療費の助成対象となる疾患が、56特定疾患から306疾病となり、さらに令和元年年7月には333疾病に拡大されました。
高知県難病団体連絡協議会は高知県からの委託を受け、平成27年4月27日に高知駅北口近くに「こうち難病相談支援センター」を開所しました。
さまざまな悩みや不安を抱えた難病の患者・家族の各種相談、患者交流会や学習会・研修会の開催、ピアサポート等患者による支援、また各福祉保健所等と連携して県内各地で開催する出張相談、ハローワークと連携を取り就労支援も行っています。
難病の患者や家族のQOLの向上を目指し、療養しながら社会で自分らしく生活できるようにそれぞれの問題に応じた支援をし、難病に関する情報の発信ができる難病相談支援センターを目指します。(センター長 竹島和賀子)